W obliczu coraz donośniejszej dyskusji o równości płci, głos kobiet z niepełnosprawnościami często ginie w tłumie ogólnych debat o prawach człowieka. Włączenie ich perspektywy do dyskursu o prawach człowieka i równości płci nie tylko jest pilną potrzebą, ale także stanowi kluczowy element walki o pełne prawa i godność dla wszystkich kobiet.
Czym różni się sytuacja życiowa kobiety z niepełnosprawnością od mężczyzny z niepełnosprawnością?
Przede wszystkim warto podkreślić, że powszechnych schematach – osoba z niepełnosprawnością nie jest postrzegana w kategoriach płciowości. Płeć staje się w przypadku tych osób kwestią nieistotną, a różnice wynikającej z płci są pomijane, co rodzi określone konsekwencje w zakresie kształtowania się tożsamości. Od wczesnego dzieciństwa mówimy „urodziło się dziecko niepełnosprawne”, nie podkreślamy jego płci, nawet ubiór jest raczej podporządkowany wygodzie i celom rehabilitacyjnym.
Sytuacja kobiet z niepełnosprawnością jest jeszcze istotnie trudniejsza niż niepełnosprawnych mężczyzn, bowiem w ich przypadku możemy mówić o zagrożeniu podwójną dyskryminacją – z uwagi na niepełnosprawność oraz ze względu na płeć. Wpływ na to ma sposób wychowania dziewczynek z niepełnosprawnością – stereotypy płci narzucające im określone wymagania normatywne oraz definiujące kobiety jako słabsze, niejako odbierające im prawo samorealizowania się w typowych kobiecych rolach. Artykuł 6 ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami został w całości poświęcony sytuacji i prawom kobiet z niepełnosprawnością jako reprezentantek grupy doświadczającej szczególnej dyskryminacji. To bardzo ważny, aczkolwiek mało zbadany obszar, który w dobie uznania wartości różnorodności powinien mocno wybrzmieć w badaniach naukowych i świadomości społecznej.
Z Pani obserwacji jak wygląda poczucie kobiecości u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną?
Na kobiecość składają się cechy, wygląd, zainteresowania i zachowania uważane za stosunkowo bardziej typowe dla kobiet niż mężczyzn. Kształtują się ne pod wpływem czynników biologicznych, psychologicznych, socjologicznych, kulturowych i środowiskowych. Nasze funkcjonowanie społeczne w różnych rolach uwarunkowane jest płcią, natomiast kobiecość kobiet z niepełnosprawnością intelektualną jest spychana na margines, ze względu na stawiane przed nimi bariery społeczne, począwszy od wczesnego wychowania w rodzinie, przez dorastanie i dorosłość. Jak już wspomniałam dziecko urodzone z niepełnosprawnością zmienia znacząco hierarchię wartości rodziny – płeć pozostaje niejako poza percepcją i znaczeniem. Celem staje się zminimalizowanie niepełnosprawności w związku z czym zapewnienie wygody, pragmatyczne ograniczenie wszelkich czynności pochłaniających czas, który można byłoby przeznaczyć na rehabilitację. W kolejnych okresach rozwojowych znacząco kształtujących naszą tożsamość – w tym jej istotny element jakim jest nasze poczucie kobiecości, nadal pokutują dotychczasowe przyzwyczajenia i nawyki najbliższego otoczenia. Dochodzą do tego: bezradność rodziców wobec manifestujących się przejawów seksualności u swoich córek oraz lęki przed zagrożeniem wykorzystaniem seksualnym. Bardzo częste pomijanie wszelkich aspektów kobiecości córek jest ich wyrazem i skutkuje ograniczaniem przez ciągły nadzór i kontrolę. Rzadko spotykam dziewczęta, czy młode kobiety, którym przyzwala się na eksperymentowanie swoim wyglądem, będące wyrazem rodzącej się podmiotowości, niezależności i autonomii. Równie rzadko sytuacje, w których uczy się dziewczęta estetyki wyglądu, dbałości o modną fryzurę, makijaż czy podążające za modą na kolorowe paznokcie. Rodzice kobiet z niepełnosprawnością intelektualną są bowiem bardzo osamotnieni, ponieważ my specjaliści nie czujemy się wystarczająco kompetentni, aby towarzyszyć im odpowiednią informacją, edukacją i doradztwem w obszarze seksualności ich córek na różnych etapach rozwoju. Szkoła również nie wypełnia tej luki i do naszych placówek trafiają młode kobiety mające duże braki wiedzy i orientacji w funkcjonowaniu własnego organizmu w sferze psychoseksualnej czy przyzwyczajeń w obrębie dbałości o higienę intymną. Nie znają swoich praw, przyzwalają na przekraczanie własnych granic, bywa, że zachowują się prowokacyjnie nieświadome mogących z tym się wiązać, zagrożeń. Dlatego od niespełna 20 lat w Stowarzyszeniu Otwarte Drzwi prowadzona jest edukacja, uwzględniająca m.in. wiedzę o różnych aspektach seksualności człowieka. Pierwszy program o nazwie „Amor” powstał w 2005 roku i obejmował zarówno osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ich rodziny oraz specjalistów zajmujących się edukacją i rehabilitacją osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Najnowszy – o nazwie „Intymnie” prowadzony jest w większości placówek rehabilitacyjnych naszej organizacji i angażuje oprócz edukatorki seksualnej, psychologa, ró1)żnego rodzaju specjalistów: położną, urologa, ginekologa.
W literaturze dotyczącej problematyki dorosłości i seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną spotkać możemy określenia „niechciana, ukryta, niewidzialna”, które dość dobrze oddają stosunek społeczeństwa do tego aspektu ich funkcjonowania. Nic więc dziwnego, że percepcja własnej kobiecości u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, będąca w dużej mierze wynikiem oczekiwań społecznych – jest mocno upośledzona.
Jakie trudności najczęściej zgłaszają rodzice dorosłych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną?
Przejawiane aspekty kobiecości u dorosłych córek z niepełnosprawnością intelektualną budzą przede wszystkim lęk o to, czy nie zostanie ona w tej sferze wykorzystana, czy zdoła się obronić w sytuacjach zagrażających oraz o to, czy nie zajdzie w ciążę. Mniej dotyczy to rodziców kobiet z tzw. głębszą niepełnosprawnością intelektualną, z tego względu, że z powodu mniejszej sprawności życiowej, objęte są one większym zakresem opieki i kontroli. Niektórzy rodzice akceptują nawiązywanie przez swoje córki relacji z mężczyznami, a zakres jej intymności jest akceptowalny do trzymania się za ręce, przytulenia czy pocałunku.
W nieco innej sytuacji są rodzice kobiet z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Mają one bowiem dostęp do pełnienia wielu ról społecznych i zakres swobody życiowej pozwalający im doświadczać sytuacji o charakterze podobnym jak u kobiet bez niepełnosprawności. Z uwagi na częsty brak wizerunkowych oznak niepełnosprawności są obiektem zainteresowania mężczyzn, na ogół ze środowisk dotkniętych różnego rodzaju patologiami zdrowotnymi i społecznymi. W tej grupie skutki zaniechania w zakresie odpowiedniego wychowania i edukacji obejmującej sferę psychoseksualną bywają bardzo dramatyczne. Młode kobiety z lekką niepełnosprawnością intelektualną padają ofiarami wykorzystania psychicznego, seksualnego, finansowego. Bywa, że się prostytuują, a proces ich psychodegradacji postępuje znacznie szybciej niż u mężczyzn. Rodzą dzieci, które są im bardzo często odbierane, jeżeli nie mają wsparcia rodziny, z powodu nieradzenia sobie w opiece nad nimi. Przeżyte traumy są źródłem kryzysów psychicznych, występujących nawet w postaci zaburzeń psychotycznych. Nie skorzystają natomiast z pomocy psychoterapeutycznej czy oddziału dziennego, bo niepełnosprawność intelektualna automatycznie ich wyklucza z tych form wsparcia.
O jakie prawa dla kobiet z niepełnosprawnością intelektualną powinniśmy walczyć?
O rzetelną informację i edukację – począwszy od jak najwcześniejszych lat. O proces wychowania, w którym dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną uczą się budowy i funkcjonowania własnego ciała, zasad higieny menstruacyjnej, rozpoznawania dobrego i złego dotyku, bezpiecznych sposobów samoobrony w sytuacjach zagrażających, a nade wszystko szacunku do własnej kobiecości.
O dostęp do badań i informacji w odpowiednio przygotowanych gabinetach ginekologicznych.
O możliwość udziału kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w szkołach rodzenia i w programach poradni rodzinnych, przygotowujących je do roli macierzyńskiej.
O organizację warsztatów z zakresu kompetencji wychowawczych dla młodych matek z niepełnosprawnością intelektualną.
O pomoc terapeutyczną dla kobiet którym odebrano prawa do dziecka, będącą prewencją pogłębiania się niepełnosprawności.
I wreszcie o powszechną edukację całego społeczeństwa, w której nie pomija się kwestii płciowości kobiet i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną.
***
Iwona Wojtczak-Grzesińska – psycholożka kliniczna z ponad 40-letnim doświadczeniem w rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi, w tym z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka książek, artykułów, wykładowczyni na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Łódzkiego, prelegentka podczas licznych konferencji naukowych, współautorka standardu mieszkań wspomaganych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w m.st. Warszawa. Szkoleniowczyni w zakresie nowoczesnych metod rehabilitacji społecznej i zawodowej, problematyki rozwoju psychoseksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną, zjawisk przemocy, uzależnień, zagrożeń cywilizacyjnych dotyczących tej grupy. Twórczyni jednego z pierwszych programów edukacji seksualnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną „AMOR”. Od 26 lat związana ze Stowarzyszeniem Otwarte Drzwi.